Malattie rare

Cosa sono. Con il termine “malattie rare” si indicano quelle condizioni cliniche la cui prevalenza nella popolazione è inferiore a 5 casi ogni 10.000 abitanti. Sono condizioni eterogenee, molto numerose (l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha calcolato l’esistenza di circa 8.000 malattie rare conosciute e diagnosticate) e rappresentano un problema di sanità pubblica per il forte impatto sulla popolazione.

Nel concetto di rarità sono insite le problematiche diagnostiche e assistenziale che la rarità, appunto, comporta. Ovvero la difficoltà ad essere diagnosticate, la complessità di approccio, la cronicità, l’onerosità del trattamento e della gestione. 

La “rete nazionale”. Per facilitare al massimo il paziente nel percorso diagnostico e terapeutico il Decreto Ministeriale n.279 18/05/2001 ha istituito la “Rete Nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare” che è costituita da un gruppo di presidi sanitari appositamente individuati dalle Regioni.

Per la regione Emilia-Romagna, la Rete regionale di assistenza delle malattie rare è stata istituita con la delibera della Giunta regionale 160/2004 ed è composta da 22 Centri, all´interno dei quali sono state identificate le specifiche unità operative per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la cura delle singole patologie rare.

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